2月29日,国际罕见病日。市人民医院举办了罕见病知识培训。
孙亚军教授讲解了罕见病的相关知识,从罕见病病例着手,结合自己的诊疗体会介绍几大类罕见病,图文并茂,给人印象深刻。
胡万宁教授从罕见病现状、市人民医院罕见病诊疗情况及京津冀罕见病一体化医疗设想方面讲解,极力推动与倡导让罕见病患者找到医生。新组建的罕见病诊疗专家团队在这次罕见病日活动中首次亮相。
资料显示,罕见病占人类疾病10%,针对这些疾病仅不到5%的有明确治疗方法,44%的患者被误诊为其他的疾病,最长的30年也未诊断出来,75%的患者治疗方案不正确、不规范,这就是罕见病-患病人数占总人口的0.065%~0.1%之间的疾病或病变。
(编辑:凌鹏程)