青少年科普 | 前沿关注 | 空间探索 | 生命科学 | 国防时空 | 生活顾问 | 自然世界 | 科学漫谈 | 信息时代 | 科普视频 | 科普论坛
首页 | 科协在线 | 地震扫描 | 北方瓷都 | 钢铁工业 | 煤炭产业 | 冀东文化 | 唐山名人 | 网上科技馆 | 科普动画 | 下载区
网站公告
会员登录
 用户名
 密  码
 验证码
站内搜索
 范  围
 关键词
本类热点Top10
会员日市养生协会组织参加道德大讲堂活动
市养生协会组织会员赴台湾长庚养生文化村参观学习
市风景园林协会换届选举
市老科协群星艺术团举办文化交流演出
中国对虾健康养殖技术培训班在我市举行
市医学会麻醉年会:聚焦麻醉新技术
20余位老科技工作者“金点子”献灾区
市医学会耳鼻咽喉分会换届改选
市气象学会举办系列科普活动
市老科协召开二届五次常务理事会议
当前位置:首页>>科协动态>>学会动态>>阅读文章
河北省首批罕见病志愿者见面会举行
添加时间:2016/3/18  作者:宋海  来源:唐山科普在线  点击:1916  
【 双击滚屏 】 【 收藏 】 【 打印 】 【 关闭 】 【 字体: 】 

    

    3月17日,河北省首批罕见病志愿者见面会在市人民医院举行。

    罕见病(Rare Disease),是指发病率在0.65‰-1‰之间的疾病,一般为慢性、严重性疾病,常危及生命。国际确认的罕见病有七千多种,约占人类疾病的10%。

    在普通老百姓眼中,这些罕见病患者得的都是各种奇怪的病,比如有的患者全身像冰块一样被渐渐冻了起来,有的患者身体脆弱像瓷娃娃,稍微一碰就会骨折。由于罕见病患者人数少,发病罕见,目前相当部分罕见病即使是专业医生都不能识别及正确诊断。由于治疗罕见病药物使用的量很少,所以相应的科研力量投入不足,药品生产厂家也没有动力。与其他常见病患者相比,所以缺医少药,以及医保的限制,这些罕见病患者在就医方面面临着更大的困难,误诊误治更是常见。

    据市人民医院副院长、副书记么文博介绍,目前国内罕见病患者将近1680万,其中相当一部分还没有得到及时和有效的救治,有罕见病志愿者的加入,定会影响更多的人了解罕见病、认识罕见病、关注罕见病、关爱罕见病患者,让罕见病患者及早找到诊治医生,得到及时有效治疗,并影响全社会的关注并获得政府的重视。

    在这次罕见病志愿者见面交流活动中,市红十字会志工委的孟红老师也介绍了红十字会志愿者的情况,唐山已有12000多志愿者分布在唐山地区,欢迎同学们加入志愿者队伍,也欢迎加入志愿者红十字会;唐山市人民医院心理咨询专家李秀玲副主任、科教科负责教学工作的杜静辉副科长等也参加了这次交流活动。

(编辑:凌鹏程)     

相关文章
[ 科协动态 ] 第35届唐山市青少年科技创新大赛圆满落幕 (2020/1/14)
[ 域外传真 ] 纪念中国老科协成立30周年座谈会举行 孙春兰万钢出席并讲话 (2020/1/7)
[ 县区动态 ] 玉田科协引领贫困群众走上致富路 (2019/11/29)
[ 县区动态 ] 古冶区科协加强科普阵地建设 (2019/11/29)
[ 县区动态 ] 玉田: 农业产业调整助农民脱贫 (2019/11/29)
[ 科协动态 ] 唐山市科协举办专兼职干部综合能力提升培训班 (2019/12/25)
[ 企业院校动态 ] 市人民医院宋海为医学院大学生进行了罕见病知识培训 (2019/11/27)
[ 县区动态 ] 晨曦社区举办科普知识竞赛 (2019/11/27)

设为首页 - 加入收藏 - 网站简介 - 版权申明 - 联系方式 - 网站合作 - 意见建议 - 网站地图
唐山市科学技术协会主办 Copyright © 2004-2005 唐山科普在线 版权所有 未经授权禁止复制或建立镜像
北京光蓝网络科技有限公司 提供技术支持 Powered by Glaer GIP(TM) V3.0
冀ICP备05016301号-1  网络不良与垃圾信息举报中心