在第十个国际罕见病来临之际，为了提高人们对罕见病的认知，提高罕见病诊疗水平，更好地关爱罕见病病人，2月27日，由北京健康促进会主办，唐山市人民医院承办的“罕见病防治（河北）研讨会暨河北省罕见病防治公益培训（第一期）”在我市举行。

    参加本次活动的主要嘉宾有：全国政协委员、国际儿科肾脏病学会理事、北京医学会罕见病分会主委、国家卫生计生委罕见病诊疗与保障专家委员会副主任委员、首届中国研究型医院学会罕见病分会副会长、北京大学第一医院原副院长丁洁教授，北京医学会罕见病分会副主任委员、国家卫生计生委罕见病诊疗与保障专家委员会委员王琳教授，中华预防医学会出生缺陷预防与控制专委会新生儿筛查学组副组长、中国出生缺陷干预救助基金会儿童遗传代谢病专家委员会副主任委员、北京大学第一医院儿科主任杨艳玲教授，中华医学会内分泌代谢学分会青年委员、中华医学会行为医学分会行为评估与诊断学组副组长、河北省药学会内分泌代谢药学专业委员会副主任委员、河北医科大学第二医院内分泌科副主任张松筠教授,全国政协委员、九三学社中央委员会委员医药卫生专门委员会副主任、唐山市人民医院医疗集团理事长、唐山市人民医院院长胡万宁教授。来自河北省唐山市多家医疗机构的两百多名医务工作者参加了培训。

    罕见病发病率极低，一般为慢性起病，但病情严重、累及多系统、多器官、高致残率、乃至危及生命。罕见病已被世界许多国家重视，因为罕见，高误诊、漏诊的现状非常严重。中国政府也越来越重视罕见病人群，出台了一系列政策保障罕见病药物的可及性，关爱罕见病人群。习近平总书记、李克强总理也多次强调要让广大人民群众享有公平可及的健康服务，健康福祉惠及全民，部署加强罕见病等重大医药领域研究。2018年1月23日罕见病有关问题被提上中央深化改革领导小组会议。国家卫生计生委制定的国家罕见病目录即将颁布。同时，地方政府也在积极推进罕见病诊疗和保障工作的发展。

    本次培训会由王琳教授、孙亚军教授主持，胡万宁教授和卫生委副主任苑东强发表致辞，丁洁教授、杨艳玲教授、张松筠教授、胡万宁教授分别作了题为《中国罕见病的现状与未来》、《猝死的背后潜伏着罕见遗传病》、《由罕见病的诊治引发的思考》、《医联体平台下的罕见病防治-2017年临床医生诊治罕见病现状调研报告》的主题报告。与会专家和学员围绕罕见病防治相关主题进行了深入探讨，特别就罕见病患者药物的可及性和可负担性进行了充分的探讨，并就如何关爱罕见病人群提出了初步的设想和倡议。

    本次公益培训活动取得了良好的社会效果，将极大地提高医务人员对罕见病的诊疗水平和社会各界对罕见病的认知度，有助于增进对罕见病病人的关爱，加强对罕见病病人的社会保障。

（编辑：凌鹏程）

                                        丁洁教授

                                胡万宁教授

                                    宋海教授

                               王琳教授 孙亚军教授

                                      杨艳玲教授

                                    苑东强副主任

                                    张松筠教授