近日，罕见病相关问题研讨会在北京召开。市人民医院院长、九三学社中央医药卫生委员会副主任委员、九三学社河北省副主委、市政协副主席、市抗癌协会会长胡万宁教授应邀参加这次会议。

    胡万宁在会上就罕见病患者就医难、诊治难、医疗费用负担重等问题作了发言，建议尽快开展全国病谱及分布调研并着手制定计划和立法、广泛开展学术研究及罕见疾病知识宣传和医生的培训、建立罕见疾病信息共享平台、与欧美亚太等起步较早的国家合作资源共享等。

（编辑：凌鹏程）