3月17日，河北省首批罕见病志愿者见面会在市人民医院举行。

    罕见病（Rare Disease），是指发病率在0.65‰-1‰之间的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。国际确认的罕见病有七千多种，约占人类疾病的10%。

    在普通老百姓眼中，这些罕见病患者得的都是各种奇怪的病，比如有的患者全身像冰块一样被渐渐冻了起来，有的患者身体脆弱像瓷娃娃，稍微一碰就会骨折。由于罕见病患者人数少，发病罕见，目前相当部分罕见病即使是专业医生都不能识别及正确诊断。由于治疗罕见病药物使用的量很少，所以相应的科研力量投入不足，药品生产厂家也没有动力。与其他常见病患者相比，所以缺医少药，以及医保的限制，这些罕见病患者在就医方面面临着更大的困难，误诊误治更是常见。

    据市人民医院副院长、副书记么文博介绍，目前国内罕见病患者将近1680万，其中相当一部分还没有得到及时和有效的救治，有罕见病志愿者的加入，定会影响更多的人了解罕见病、认识罕见病、关注罕见病、关爱罕见病患者，让罕见病患者及早找到诊治医生，得到及时有效治疗，并影响全社会的关注并获得政府的重视。

    在这次罕见病志愿者见面交流活动中，市红十字会志工委的孟红老师也介绍了红十字会志愿者的情况，唐山已有12000多志愿者分布在唐山地区，欢迎同学们加入志愿者队伍，也欢迎加入志愿者红十字会；唐山市人民医院心理咨询专家李秀玲副主任、科教科负责教学工作的杜静辉副科长等也参加了这次交流活动。

（编辑：凌鹏程）