近日，市人民医院会诊中心宋海医生应邀参加“第三届中国孤儿药研发论坛”，并在大会上做了“让罕见病患者获得公平可及的医疗服务”的专题报告。

    罕见病正是因为其罕见性，诊断困难。据国外文献报道，罕见病误诊率约44%，国内有报道误诊率高达90%以上，平均诊断需要5-30年时间，甚或有的诊断需要几代人的努力。

    罕见病因为罕见，制药企业对药物研发的动力不足，国外药物进入中国市场困难，极少进入医保目录，商业保险纳入免责条款，政府及社会组织救助有限，患者不堪重负。罕见病需要全社会的关注，来共同解决这一困境。

（编辑：凌鹏程）