由人民日报人民网、北京医学会罕见病分会主办的“中国罕见病研究报告(2018)公开发行新闻发布会暨罕见病论坛”于7月23日在人民日报社人民网一号演播厅召开。

    市人民医院会诊中心宋海作为河北省的罕见病专家参加了《中国罕见病研究报告(2018)》的编写工作，并代表河北省参加新闻发布会和论坛。

    来自北京大学、中华医学会、北京医学会、北京医学会罕见病分会、上海医学会罕见病分会、广东省医学会罕见病分会、浙江省医学会罕见病分会、山东省医学会罕见病分会、中国医药科技出版社和研究报告的部分编委以及来自河北、安徽等地专家，围绕中国罕见病事业的现状、发展和进步展开了热烈讨论。多家医学机构、社会公益组织、基金会以及热心罕见病知识科普义诊活动的爱心人士共同出席了本次新闻发布会。

    发布会上，北京大学常务副校长、中国工程院院士詹启敏，中华医学会副会长、北京医学会会长金大鹏等分别到会致辞。北京大学第一医院教授、北京医学会罕见病分会主任委员丁洁就《中国罕见病研究报告(2018)》作主题报告，并详细介绍了《中国罕见病研究报告(2018)》的酝酿过程及编写情况，《中国罕见病研究报告(2018)》是中国第一份有关罕见病的综合性研究报告，该报告详细梳理了罕见病在中国的发展历史，中国罕见病诊疗与保障工作进展，国外罕见病防治和保障政策，以及我国在罕见病防治方面存在的问题与政策建议。

    罕见病，顾名思义，是指罕见的疾病、稀少的疾病，它是一大类散落在各个疾病系统的不同疾病的总称。由于罕见病患病人群较小，往往容易被人们所忽视，《中国罕见病研究报告（2018）》紧紧围绕健康中国战略和精准扶贫政策，为推动我国医药卫生领域科技发展，解决罕见病因病致贫返贫问题，进一步提升社会关注度积极发声。

（编辑：凌鹏程）

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