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罕见病防治研讨会暨公益培训举行
添加时间:2018/9/27  作者:文:冯美珠,图:邢忠文  来源:唐山科普在线  点击:973  
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    9月22日,罕见病防治(河北)研讨会暨河北省罕见病防治公益培训(第二期)在邯郸市中心医院隆重召开。

    会议邀请了全国著名的罕见病专家做了专题讲座, 邯郸市县市区医院罕见病相关专业和管理人员共计400多人参加了本次会议。

    罕见病是指那些发病率极低的疾病,一般为慢性起病、病情严重、累及多系统、多器官、高致残率、乃至危及生命。据专家介绍,全球目前已经确认的罕见病病种超过1万种,约占人类疾病的10%,专家预估在中国罕见病患者约2500万,按此推算,其中河北省133万、邯郸地区罕见病患者人数近15万。罕见病在我国并不罕见,国外学者报道44%的患者被误诊为其他的疾病,国内学者报道布加综合征、慢性栓塞性肺动脉高压的误诊率高达90%,最长的30年也未诊断出来。

    此次培训李定国教授从境外概况、国内现状、上海近况三方面对罕见病进行了一一阐述,李定国教授讲到“罕见病防治事业,是前人栽树后人乘凉的事业”、“罕见病罕见、罕见病的诊治医生更罕见”,谢俊明教授从一个罕见病患者故事到罕见病的基本情况、政策、防治及浙江罕见病的诊疗发展进行了分享、宋海教授从罕见病方面国内最新重要事件、、2017年医生诊治罕见病现状调研、唐山市人民医院罕见病防治工作进展等进行了交流。

(编辑:凌鹏程)


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