等待飞飞出生的时候,护士拿来了一摞“要不要捐献脐带血”的表格。不捐,没关系;要捐,就填表,以便她要根据填好的表格通知接生的医生做准备。
于是,“脐带血保存”这个事情再次进入我的大脑。
1、几年前飘飘出生,有朋友问我:脐带血保存了没有?按照他的说法,现在到处宣传保存脐带血的重要性,不把这笔钱花了都不好意思跟人打招呼——现在孩子这么金贵,要是不为孩子购买这份“生命保险”,总觉得自己不负责任,甚至多少有点负罪感。
他是个工薪族,保存脐带血的那笔费用虽然可以承受,但也不算轻松。但比起费用,他更关心的是:这个东西有多大用和保存的可靠性有多高。
我说听说过这事儿,不过产科医生和儿科医生都没有提过建议保存,我随便看了一下介绍,也觉得没什么必要,就没有保存。至于可靠性倒不是问题,从技术上说,长期保存血液难度并不大。因为我没有推销个人观点的嗜好,也没有问他最后交了那笔“生命保护费”没有。
我问那位护士那些表格是干嘛的。她说是脐带血库收集脐带血用的。跟献血一样,如果愿意就填表,孩子出生之后产科医生就把脐带血收集起来交给血库。这些血将来会被提供给公众或者科研机构使用。如果不愿意,就不用管了,医生会把脐带直接扔掉。
作为两个在生物医学领域边缘混迹的“科学人士”,孩子的妈妈和我对于建立这样的公用脐带血库是完全支持的。于是填了那一堆表格。
2、但我感到好奇:美国的医生根本没有向我们推荐为自己的孩子保存脐带血。在飞飞出生之后,我忍不住探究了一下个中原因。
干细胞移植是现代医学中一个极其热门的话题。对于许多血液和遗传方面的疾病,干细胞移植可能是救命的手段。而本来要丢弃的脐带血中含有相当多的造血干细胞,又不存在配型的问题,因此被视作婴儿出生时宝贵的“副产物”。(来自他人的干细胞存在“配型失败”的风险,一个人与兄弟姐妹配型成功的可能性是25%,而与其他人配型成功的可能性就更低了。)
“自己的脐带血永远不会配型失败,保存自己的脐带血,以备将来的万一”成了保存脐带血的“理论基础”,也成了许多商业性保存机构宣传的诉求。
不过,美国儿科学会不推荐自己保存脐带血。他们认为,“保存脐带血”的营销方式主要是在利用孩子出生时父母脆弱的感情来得到认同,却在其中隐瞒了许多事实。
在美国儿科学会的公告中,专家明确指出了:使用自身干细胞来治疗疾病目前还主要是一种设想,而不是现实。
——虽然理论上说是可能的,一些实验也显示这样的疗法将来可能成为现实,但是这个“将来”有多远?
3、那些存血机构经常宣称近在咫尺,科学家们却没有这么乐观。
另外,脐带血的数量是有限的,通常只有几十毫升。这几十毫升脐带血中,包含的干细胞数目,只够针对儿童的移植,
这意味着,这份保险要发挥功用,只能在一个有限的有效期内,而这份有效期,并没有商业宣传中形容的那么长。
虽然将来的医学发展有可能减少对脐带血量的需求,但这同样只是一种还没有科学进展支撑的“希望”。最重要的是,目前没有科学数据支持“使用自己的脐带血是有效的”。
商业机构的宣传,着眼点仅是“自己的脐带血没有配型的风险”,却避开了另一个问题:如果疾病是来自于遗传因素——这在血液病中很常见(比如白血病)——那么自己的脐带血干细胞也会携带同样的基因,因此并不能真正解决问题。
从逻辑上看,科学家们将来或许能够解决这个问题——因为我们无法知道将来的医学会发展到什么程度,无法知道这种可能性能否实现、何时实现。但是,商业机构却把“可能”渲染成了“现实”。
基于生物医学发展的现状,世界骨髓捐献协会(WMDA)、美国儿科协会(AAP)以及欧盟都不鼓励普通人保存脐带血以作“生命保险”。这些机构认为,只有当一个孩子具有血液或者遗传方面的缺陷,保存相同父母的其他孩子的脐带血才被认为有现实意义。
有了儿科学会的明确态度,就不难理解医生们不为商业存血机构做推销了。在美国,如果医生不顾科学事实和儿医学会的公告,为商业存血机构做了推销,会被当作违反了职业规范。如果这医生还从存血机构获得了某种利益,那么问题就更加严重。
不管是飘飘或飞飞,从孕育到出生的10个月中,我们没有收到过保存脐带血的宣传。
4、即使是捐给公共的脐带血库,医院也没有做任何有倾向性的介绍,只是很轻描淡写地通知了我们有这么一回事而已。捐献后,对于个人没有任何好处,只有一张血库发来的明信片。医生和医院也得不到什么利益——血库会为取血的医生提供一点劳务费,不过据说多数医生也放弃了,而把取血的劳动作为一种公益。
事实上,现在世界上有很多脐带血干细胞移植治疗成功的报道,但是这些干细胞,并不是来自自己的脐带血。
这就要说回来:我为什么要捐献脐带血?
因为我知道,建立公用脐带血库的意义在于,让社会上多数的脐带血都进入公用的“脐带血库”,虽然不相关的人配型成功的概率很低,但只要可选的样本量很大,依然存在配型成功的很大可能。这是个很简单的算术题:即使异体配型成功的概率低到万分之一,但只要有了10万个可选的样本,配型成功的机会依然可观。
可惜的是,当国外捐献脐带血成为主流的时候,我们还是停留在“为自己留下希望”的虚虚实实的宣传之中。
————————来自另一位新妈妈级松鼠Denovo的非专家连线————————
比起骨髓造血干细胞来说,脐带血造血干细胞移植最大的优势在于:比较不容易产生排异反应,这是因为脐带血尚未进行免疫分化,因此不容易造成宿主免疫系统的排斥。即使是异体移植,如果配型成功,病人成活几率较高。目前西方的公共脐带血库远远大过中国的,这意味着西方人寻找配型将更容易些。
而对于自体移植来说,最大的问题是两点,云无心在文中都有提及:
1,倘若是遗传因素导致的疾病,自身干细胞将无法治疗,因为干细胞中也存在同样的遗传因素
2,脐带血干细胞数量稀少,单份脐带血移植供给成人远远不足。
以我家小松鼠的脐带血为例。收集到的血量一共是49.72毫升,其中带核细胞数为2.99×10^8,即近三亿个。
这个数目看似很高,但成功进行脐带血移植的最低要求是,受体(即病人)每公斤体重需要三千万带核细胞,越多越好。以一位成年人(假设70公斤重),要成功进行脐带血移植,就需要二十亿带核细胞,这数目要比脐带血中的高出一个数量级。
现在,“脐带血干细胞扩增技术”(通俗地说,不断复制脐带血干细胞,以大量增加数目,用于成体移植)是一个热门研究领域。难点在于,干细胞在增殖过程中很容易产生分化,从而失去其部分多能性(pluripotency),不能分化为所有的血液细胞,也就无法治疗疾病。而且,现在扩增出的干细胞主要还是靠表型测定来定量,但是我们并不十分清楚,同样表型的扩增干细胞,是否仍然具有原初干细胞同样的分化能力。有一些研究表明,扩增干细胞要达到同样的效果(例如在治疗白血病时,要在一个月之内产生多少白细胞),需要的量比原初干细胞为高,也就是说,扩增干细胞中的确已经有部分失去其多能性。
另外,公共脐带血库收取血样的标准(主要是在血量和干细胞数目上)比商业机构高很多,也就是说,即使是签署了捐献协议的父母,孩子脐带血经过严格的质量检查后也未必能够进入血库,而商业机构为了满足家长,即使细胞数目较低也会进行保存。
不过,在新加坡,只要签署了捐献协议,不论脐带血是否能够进入血库,将来都有优先搜索使用公共血库的权利。
虽然我叽叽歪歪了这么多,貌似保存脐带血只有千万分之一的意义,但是,在小松鼠爸爸的要求下,我们还是为小松鼠保存了脐带血。用她爸爸的话来说:万一将来扩增成功呢?万一可能用到呢?我不想冒哪怕千万分之一的后悔的风险。不就是交钱吗,钱能解决的事都不是大事!
(我替他补充:可是宝宝的事都是大事!我时常觉得,跟这个亲爹相比,我整个儿就是一后妈呀。)